原標(biāo)題：沖上熱搜的“紅斑狼瘡”到底有多可怕?“不死的癌癥”偏愛(ài)女性
12月13日，“紅斑狼瘡”沖上熱搜，引起網(wǎng)友廣泛討論。作為一種慢性、反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病，其 特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，像是被狼咬傷所致。
這也令很多人“談狼色變”。那么得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎？會(huì)不會(huì)傳染？能不能治好？
這種“不死的癌癥”偏愛(ài)女性
紅斑狼瘡目前無(wú)法根治，但正規(guī)科學(xué)治療，病情可以得到控制，因此被很多人稱(chēng)為“不死的癌癥”。
在大多數(shù)人眼中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能只是一種皮膚疾病，高發(fā)于青年女性，而且主要影響皮膚表面，表現(xiàn)為紅斑、光敏性皮疹、脫發(fā)、潰瘍、紫癜、水腫、指甲改變等。但事實(shí)上，其嚴(yán)重性遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)皮膚病變。
廣東省中醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合臨床醫(yī)學(xué)教授黃閏月醫(yī)生表示，狼瘡的嚴(yán)重性，不僅僅是皮膚病變那么簡(jiǎn)單，還可能引起神經(jīng)系統(tǒng)病變、肺部病變、心臟病變、腎臟病變、妊娠風(fēng)險(xiǎn)等。
“同時(shí)，40%病例患有嚴(yán)重并發(fā)癥狼瘡性腎炎，隨著疾病的發(fā)展，腎功能損害可能會(huì)發(fā)展為慢性腎衰竭甚至終末期腎臟病，極大程度影響患者的生活質(zhì)量。”
反復(fù)發(fā)熱、水腫、氣促
身體有異常需引起重視
患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎？廣東省中醫(yī)院腎病大科主治醫(yī)師胡曉璇表示，輕型狼瘡（無(wú)內(nèi)臟器官受累）不會(huì)危及生命，但重癥狼瘡（存在嚴(yán)重的內(nèi)臟系統(tǒng)受累）很可能危及生命。
據(jù)她介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變常會(huì)累及全身各個(gè)器官，腎臟 受害。以狼瘡性腎炎舉例，血管病變的發(fā)生率高達(dá)81.8%。在所有血管病變中，血栓性微血管病的預(yù)后最差，狼瘡性腎炎合并血栓性微血管病的死亡率可達(dá)90%。
“血漿置換術(shù)的應(yīng)用可以提高血栓性微血管病患者的生存率。但即使采用血漿置換治療，兩病合并患者的死亡率也高達(dá)31.9%。因此，早期識(shí)別和及時(shí)治療對(duì)此類(lèi)患者的預(yù)后有顯著影響。”
一位確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡的小患者，全身長(zhǎng)滿了紅斑。南都記者 陳奕啟 攝
影響多個(gè)器官系統(tǒng)
嚴(yán)重時(shí)致死
紅斑狼瘡是否會(huì)引起死亡？原因是什么？黃正平介紹，紅斑狼瘡（SLE）可以影響多個(gè)器官系統(tǒng)，嚴(yán)重的情況下可能導(dǎo)致患者死亡。
以下是一些可能導(dǎo)致死亡的SLE相關(guān)原因：
腎臟損害（狼瘡腎炎）：SLE常引發(fā)腎臟炎癥，可能導(dǎo)致嚴(yán)重的腎功能不全。如果腎功能無(wú)法維持生理需求，可能最終導(dǎo)致死亡。
心血管問(wèn)題：SLE可以引發(fā)心包炎、心臟瓣膜病變和動(dòng)脈粥樣硬化等心血管問(wèn)題。這些問(wèn)題可能導(dǎo)致心臟功能受損，增加心臟事件的風(fēng)險(xiǎn)，最終導(dǎo)致死亡。
感染：免疫系統(tǒng)在SLE患者中通常處于高度活躍狀態(tài)，可能導(dǎo)致免疫系統(tǒng)失調(diào)，增加感染的風(fēng)險(xiǎn)。一些嚴(yán)重感染，特別是在免疫系統(tǒng)受抑制的治療過(guò)程中，可能對(duì)患者構(gòu)成生命威脅。
中樞神經(jīng)系統(tǒng)問(wèn)題：在一些病例中，SLE可能導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變，包括腦炎、腦膜炎等，進(jìn)而影響正常的神經(jīng)功能，有時(shí)可能導(dǎo)致死亡。
出血和血液?jiǎn)栴}：SLE可能導(dǎo)致血小板減少和凝血問(wèn)題，增加患者出血的風(fēng)險(xiǎn)，尤其是在嚴(yán)重的病例中，這可能對(duì)生命構(gòu)成威脅。
呼吸系統(tǒng)問(wèn)題：SLE可以引發(fā)肺部炎癥和纖維化，影響呼吸功能。在某些情況下，可能導(dǎo)致呼吸衰竭，對(duì)生命構(gòu)成威脅。
惡性腫瘤：SLE患者的腫瘤發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)升高，尤其是與某些藥物治療有關(guān)。某些惡性腫瘤，如果發(fā)展到晚期，可能導(dǎo)致患者死亡。
有國(guó)內(nèi)研究顯示
紅斑狼瘡10年總體生存率93.7%
紅斑狼瘡引起死亡的幾率大嗎？黃正平介紹，紅斑狼瘡的預(yù)后因患者的病情嚴(yán)重程度和受累器官的不同而有很大差異。大多數(shù)患者可以通過(guò)有效的醫(yī)療管理來(lái)控制癥狀，并且擁有正常的壽命，正常工作、生活和結(jié)婚生子，只有極少數(shù)病例可能出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，導(dǎo)致死亡。
國(guó)外有研究報(bào)道，2012年至2020年的SLE死亡率為每1000患者年18.6（95% CI，17.0-20.2）；SLE標(biāo)準(zhǔn)化死亡比率較一般人群高2.6倍；心血管疾病和癌癥是SLE患者的主要死因。
我國(guó)有研究報(bào)道，紅斑狼瘡1年、5年和10年的總體生存率分別為98.2%、95.3%和93.7%。目前我國(guó)已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達(dá)國(guó)家水平相當(dāng)?shù)哪繕?biāo)。
黃正平介紹，他在十余年臨床工作中治療過(guò)紅斑狼瘡不少于一千例，遇見(jiàn)過(guò)3位死亡患者。一位在家死亡，據(jù)家屬說(shuō)是因?yàn)樾难芗膊。灰晃皇侵委熀笞孕型Ｋ?個(gè)月，死于狼瘡肺出血；還有一位是23歲的男性，直到疾病很?chē)?yán)重才診斷出紅斑狼瘡，最后治療效果不好，死于多系統(tǒng)損害。
他強(qiáng)調(diào)，狼瘡病人的自我管理很重要，紅斑狼瘡病人需要了解疾病，定期進(jìn)行醫(yī)學(xué)監(jiān)測(cè)，按時(shí)服藥，注意休息和合理安排活動(dòng)，避免過(guò)度勞累，并保持健康的飲食和生活方式，避免過(guò)度暴露在紫外線下，有效應(yīng)對(duì)和管理壓力，定期鍛煉，并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)保持溝通，有必要時(shí)加入支持團(tuán)體。
紅斑狼瘡極易誤診
容易與關(guān)節(jié)炎混淆
對(duì)于紅斑狼瘡，早期識(shí)別、科學(xué)規(guī)范的診治十分重要。然而，因?yàn)榧t斑狼瘡患者首發(fā)癥狀無(wú)特異性及固定模式、臨床表現(xiàn)多種多樣，導(dǎo)致它極易誤診。
據(jù)黃閏月統(tǒng)計(jì)，約90%以上的紅斑狼瘡患者存在關(guān)節(jié)腫痛，超八成患者出現(xiàn)皮膚黏膜損害，三成患者出現(xiàn)食欲減退、腹痛、嘔吐或腹瀉，導(dǎo)致這類(lèi)患者早期常被誤診為類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、過(guò)敏、腎病、消化系統(tǒng)疾病或呼吸、循環(huán)及神經(jīng)系統(tǒng)病變等其他疾病。
胡曉璇提醒，如果出現(xiàn)不明原因的反復(fù)發(fā)熱、明顯脫發(fā)、皮膚損害、肌肉關(guān)節(jié)癥狀、口腔潰瘍、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、浮腫、尿量減少、皮下出血等臨床癥狀或血液檢查、尿常規(guī)檢查異常，需引起重視，請(qǐng)及時(shí)到醫(yī)院進(jìn)一步診治，避免耽誤病情。
狼瘡不具有傳染性
可中西醫(yī)結(jié)合治療
得了紅斑狼瘡，能不能治好？系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)傳染嗎？
黃閏月提醒，首先要明確一點(diǎn)：紅斑狼瘡是一種慢性疾病，發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚，目前尚無(wú)法被完全治愈。慶幸的是，狼瘡不具有傳染性，不會(huì)通過(guò)皮膚接觸、咳嗽等途徑從一個(gè)人傳播到另一個(gè)人。
“隨著臨床實(shí)踐的深入，會(huì)有越來(lái)越多的新藥應(yīng)用于狼瘡性腎炎的治療中，而中西醫(yī)結(jié)合治療的方案是取長(zhǎng)補(bǔ)短的過(guò)程，所以往往能獲得更佳的療效。”黃閏月說(shuō)。
事實(shí)上，生物制劑和靶向藥物的出現(xiàn)，大多數(shù)患者通過(guò)科學(xué)治療和管理都能夠控制病情，甚至實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解，過(guò)上正常的生活。
值得一提的是，中醫(yī)近幾年對(duì)于狼瘡性腎炎研究頗多，根據(jù)狼瘡性腎炎表現(xiàn)可歸屬于“水腫”“陰陽(yáng)毒”“虛勞”等范疇。結(jié)果顯示，常用的中藥制劑“雷公藤多甙片”聯(lián)合小劑量激素，能明顯改善狼瘡性腎炎患者的遠(yuǎn)期臨床療效。此外，燈盞花素+激素+環(huán)磷酰胺的治療方案也提高了治療的總有效率，同時(shí)降低了西藥的副作用。
因此醫(yī)生也呼吁，狼瘡患者大可不必“談狼色變”，積極配合治療才是關(guān)鍵。
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