今天是世界漸凍人日 要用愛去融化冰冷
時間：2019-06-21 09:23 來源：福州新聞網(wǎng) 責(zé)任編輯：凌君
原標題：今天是世界漸凍人日 要用愛去融化冰冷
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醫(yī)生：早期治療是延緩疾病進展、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵
海峽網(wǎng)6月21日訊（福州晚報記者陳丹通訊員吳旻慧）今天是“世界漸凍人日”。昨日，福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院舉辦了“關(guān)愛漸凍人，附一在行動”公益講座暨病友會。醫(yī)生們呼吁，要用愛去融化冰冷，并及時發(fā)現(xiàn)“漸凍癥”的早期癥狀。
釋義
什么是“漸凍癥”？
說起“漸凍人”，許多人會想到霍金。作為“漸凍癥”患者，霍金創(chuàng)造了55年生存期的奇跡。
“漸凍癥”是肌萎縮側(cè)索硬化的俗稱，這是一種侵犯大腦、脊髓運動神經(jīng)元的神經(jīng)變性疾病，多發(fā)于40~60歲人群，臨床表現(xiàn)為逐漸進展四肢無力、肌肉萎縮、肌肉跳動感，當(dāng)累及咽喉部肌肉時，可出現(xiàn)言語含糊、吞咽困難、飲水嗆咳等。
之所以稱為“漸凍人”，是因為直至生命的最終，絕大多數(shù)病人的智力和感知并不會受到影響，病人能聽到，能看到，也有觸感等，但身體卻像被凍住了一樣，無法作出反應(yīng)。
案例
大學(xué)剛畢業(yè)就患“漸凍癥”
來自單親家庭的李明（化名）被確診“漸凍癥”時，剛剛大學(xué)畢業(yè)。知道孩子的病情后，他的媽媽經(jīng)歷了崩潰、茫然，但很快振作起來，帶著兒子四處求醫(yī)，最終來到了附一醫(yī)院。
“他的病情進展非�？�，一年后就只能躺床上了，后來因為肺部感染，進了重癥監(jiān)護病房，一呆就是一年多。”附一神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生張奇杰介紹，為了照顧李明，他的媽媽長期陪護在重癥室外，一年睡壞了兩張陪護的折疊床。
張奇杰醫(yī)生說，像這樣的“漸凍人”家庭和故事還有很多，在附一醫(yī)院就診的就有300多例的“漸凍癥”患者，幾乎每一個病例背后都是淚水和觸動人心的堅持。
提醒
這些早期癥狀需警惕
附一醫(yī)院在我省最早成立了“漸凍人救助服務(wù)示范基地”，在神經(jīng)內(nèi)科王檸教授的帶領(lǐng)下，該基地長期從事“漸凍癥”臨床診療工作，為福建及周邊“漸凍癥”患者提供公益性服務(wù)。
“‘漸凍癥’的發(fā)病機制復(fù)雜，其中5%~10%的患者是遺傳因素導(dǎo)致的，而大部分的患者病因不明。”張奇杰醫(yī)生介紹，目前全世界都沒有找到“漸凍癥”治療方法，但早期治療是延緩疾病進展、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵，“目前臨床上一些藥物，對早期的‘漸凍癥’病人有比較好的控制效果”。然而，由于對疾病缺乏認知，早期臨床表現(xiàn)不典型，許多“漸凍癥”病人確診較晚。
張奇杰醫(yī)生提醒，早期“漸凍癥”患者大部分表現(xiàn)為手部無力，常常無意間發(fā)現(xiàn)擰不開礦泉水瓶、拿碗筷子不靈活、剪指甲不方便等等，經(jīng)常還有虎口區(qū)肌肉萎縮；還有一部分病人表現(xiàn)為雙腳無力，行走、爬樓梯費力；也有部分病人表現(xiàn)為說話不流利，吃東西、飲水容易嗆咳。出現(xiàn)這些癥狀時，應(yīng)及時就診，排查是否患上“漸凍癥”。
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