原標題:骨髓移植最后一刻遭遇悔捐 希望別再讓孩子失望了

 

　　海峽網

 

　　今年6歲的江西女孩心心（化名），才70天大的時候就被確診為重型地貧，從小就要接受定期輸血和去鐵治療。父母早早為心心在中華骨髓庫建檔，因為造血干細胞移植是治愈的 希望。

 

　　2017年10月，心心在中華骨髓庫配型成功。但40萬元手術費用成了另一道坎。心心父母在向身邊親友借遍，又通過網絡平臺籌款后，終于籌到了大部分費用。一家人懷揣著希望來到了廣州，心心住進了廣州一家三甲醫(yī)院的移植倉，3月23日，開始接受造血干細胞移植前的化療“預處理”。一旦進入此狀態(tài)，患者的免疫力就會下降到接近0，以利于造血干細胞的植入。

 

　　捐獻的日子敲定在今年4月2日。但是，就在入院接受捐獻前一晚即3月28日，這名配型合適的志愿者“悔捐”了。據(jù)媒體報道，當敏感的心心得知這個消息，瞬間哭了。

 

　　 消息，中華骨髓庫迅速啟動了應急處理預案，為其尋找第二名高分辨配型全相合的捐獻志愿者，目前已經找到，相關后續(xù)配型再次確認、體檢、動員等工作正在緊張而有序的開展。“目前在落實中，”相關醫(yī)生表示，希望別再讓孩子失望了。

 

　　骨髓移植最后一刻遭遇“悔捐”，6歲女孩瞬間大哭！幸好...

 

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　　兩次推遲捐獻

 

　　在孩子做了“預處理”后說不捐

 

　　中華骨髓庫管理中心醫(yī)療服務部相關負責人對媒體記者確認，首位志愿者原定于4月2日為欣欣捐獻造血干細胞，按照采集技術規(guī)范，準捐獻者應于正式捐獻前5天入院，每天接受1到2次“動員劑”（重組人粒細胞刺激因子）注射，但在入院的前一晚，即3月28日，這位捐獻者“悔捐”。

 

　　記者了解到，最初確定的第一名骨髓捐獻志愿者并不是在廣東分庫找到的，第二名志愿者也是在廣東以外找到的。

 

　　由于捐獻者身份保密原則，醫(yī)生和心心的家屬并不知道頭一位配型成功者的悔捐原因。一名科室醫(yī)生對記者表示，或許是有什么我們不知道的難處，“但是這個人開始說推遲，再推遲，結果推遲了兩次，最后孩子都做了化療預處理了，才說不捐。孩子太可憐了。”

 

　　在造血干細胞移植之前，醫(yī)生需要給患者作大劑量化療，以抑制免疫，有利于造血干細胞的植入。因此在進入移植倉后經過“預處理”的患者，免疫力幾乎為0，假如在此狀態(tài)下等待下一位配型合適且愿意捐獻的供者，感染風險極大。因此，醫(yī)生為心心采用自體回輸?shù)姆桨�，恢復到入倉前的狀態(tài)繼續(xù)等待。

 

　　記者了解到，去年底到現(xiàn)在，心心所在的醫(yī)院科室已經遭遇了兩例“悔捐”。此前的一例小患者，在骨髓庫配型到了“全相合”的供者，在供者悔捐之后“那個家庭都要崩潰了”。后來小患者用其母親的“半相合”造血干細胞進行移植手術，遺憾的是，手術失敗了（造血干細胞移植中，“全相合”是最理想的供者）。

 

　　骨髓庫配型成功不易

 

　　志愿者：珍惜配上的緣分

 

　　骨髓庫：申請時做到深思熟慮，捐獻時義無反顧

 

　　中華骨髓庫廣東分庫相關負責人表示，以前，由于造血干細胞捐獻知識普及未充分，每年的捐獻個案又那么多，確實無法避免臨時反悔的情況。不過，隨著捐獻工作逐漸深入民心，這種情況已經大幅減少，比如廣東分庫，近幾年都沒有出現(xiàn)捐獻反悔的情況。相關負責人指出， 造血干細胞捐獻志愿者，在登記入庫時，確實需要認真了解血液相關科學知識，熟悉捐獻流程，做好配偶與直系親屬的思想工作，盡量做到與患者配型相合時，捐獻能順利進行。

 

　　中華骨髓庫公布的數(shù)據(jù)顯示，至今為止，中華骨髓庫庫容總計2654636人份，捐獻造血干細胞例數(shù)8171例。今年1月——3月，患者申請查詢人數(shù)79198人，捐獻造血干細胞例數(shù)257例。

 

　　捐獻造血干細胞的志愿者夢辭（化名）表示，從目前情況來看，“悔捐”的志愿者只是很少數(shù)，申請查詢人數(shù)接近8萬人，成功捐獻257例，說明能配型上的比例還是很低的，“兩個人的造血干細胞能配型上、有這個緣是不容易的，所以，加入骨髓庫需要謹慎，不要因為一時沖動而兒戲。你一旦配型上，就可能是 可以拯救一個生命的希望。讓患者和家屬看到希望后又毀滅這個希望，是很殘忍的。‘預處理’后又得不到捐獻，對患者身體也有很大影響。”但她同時表示，捐獻造血干細胞是基于自愿原則，即使對悔捐者感到憤怒，也需要理智，避免道德綁架、網絡暴力的產生，“這也是非血緣關系造血干細胞捐獻者和被捐獻者之間要實現(xiàn)‘互盲’的原因之一”。

 

　　當骨髓庫檢索到某位志愿捐獻者與需要進行骨髓移植患者的HLA配型相合時，骨髓庫管理中心及其分支機構的相關工作人員，會迅速與配型相合的志愿捐獻者聯(lián)系，向其說明情況，若確認該志愿捐獻者的身心狀況符合繼續(xù)履行捐獻 時，會向其開展再動員工作，并且說明捐獻和采集方法及采集過程中可能遇到的問題和解決的辦法，希望其繼續(xù)履行捐獻造血干細胞的 ，并予以配合。“假如那段時間確實無法捐獻，希望是在骨髓庫人員找到你的時候就提出。”夢辭表示。

 

　　中華骨髓庫在官方網頁呼吁，申請時做到深思熟慮，捐獻時義無反顧：“世界上每個骨髓庫都存在著一定比例的造血干細胞捐獻者臨捐時反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的辦法是，每一位志愿捐獻者的登記時要認真了解血液科學知識和捐獻造血干細胞的常識，熟悉捐獻流程，做好配偶和直系親屬的思想工作，再填寫《志愿捐獻造血干細胞登記表》，以保證有需要進行造血干細胞移植的患者與其配型相合時能夠義無反顧地實施捐獻。”

 

　　每一次捐獻

 

　　骨髓庫與醫(yī)院都有第二套方案備應急

 

　　造血干細胞捐獻，是出于人道主義向危急患者伸出援助之手，需要做到充分的知情同意，但要說明的是，捐獻可以動員，但不會“逼捐”，更不能進行道德綁架。出現(xiàn)臨時反悔，沒有懲罰規(guī)定，更不會追究其法律責任。

 

　　為了讓捐獻從配型至入院，最終實現(xiàn)捐獻與移植，盡量減少臨時反悔情況，廣東分庫與其他分庫一樣，都會有專門的志愿者、工作人員一直跟進、陪伴與做好準備工作，隨時溝通。患者入院后，更是嚴防出現(xiàn)反悔。因為患者入院后，做好了移植準備，如果捐獻不能順利進行，對于患者心理、身體狀況都是一個重大的打擊。

 

　　不過，盡管少見，但臨時反悔確實可能發(fā)生，那能怎么辦呢？廣東分庫相關負責人表示，公眾也無須過分擔心，每一次捐獻，其實骨髓庫、移植醫(yī)院都會有第二套方案以備應急的。此次事件迅速找到第二名捐獻志愿者，正是這一應急方案奏效。

 

　　首先，移植醫(yī)院方面，當向骨髓庫提出申請時，就會被要求提交應急方案，一旦出現(xiàn)臨時反悔，醫(yī)院須做好自體造血干細胞移植，或者親緣造血干細胞移植的相應準備。前者至少能讓患者先期回到移植前狀況；后者一般是配型半相合，雖然移植效果沒有全相合那么好，但也是造血干細胞移植的成熟方案。

 

　　其次，骨髓庫方面，也會有第二套方案。志愿者入庫時，如今已經做到了高分辨配型，因此除了第一位捐獻者，第二位捐獻者也能迅速找到。需要第二位志愿者“補位”捐獻時，只需要再次確認配型、體檢、捐獻動員等，這個流程也會加快進行。

 

　　比如，一般高分辨配型需要15天，這時可以加快至3､4天。體檢結果一般需要一周時間，B超等影像結果可立即出來，排查傳染病等結果需時長一點。

 

　　近百種嚴重致死性疾病

 

　　可靠造血干細胞救命

 

　　造血干細胞移植可治療惡性血液病，骨髓功能衰竭，部分非血液系統(tǒng)惡性腫瘤，部分遺傳性疾病等近百種嚴重的致死性疾病。

 

　　其中包括白血病、重型地中海貧血、惡性淋巴瘤、再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征、多發(fā)性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纖維化、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、自身免疫性疾病、實體瘤、先天性疾病或遺傳性疾病等。

 

　　根據(jù)造血干細胞采集途徑不同，可分為骨髓血造血干細胞移植、外周血造血干細胞移植、臍帶血造血干細胞移植。中華骨髓庫目前主要通過外周血采集造血干細胞。

 

　　捐“骨髓”并不是真的抽骨髓

 

　　經過再動員確認志愿捐獻者各方面的情況，均符合繼續(xù)履行捐獻條件，并愿意履行捐獻外周血造血干細胞的 時，由專業(yè)人員負責再次抽取血樣，然后將血樣送到中華骨髓庫指定的高分辨檢測配型實驗室進行HLA高分辨配型復合檢測，當高分辨配型復合檢測確定該志愿捐獻者的HLA與需要進行造血干細胞移植患者的HLA配型相合，符合移植條件要求后，骨髓庫會請志愿捐獻者簽訂捐獻同意書及捐獻協(xié)議書，并由資料庫管理中心及其分支機構安排到指定醫(yī)院進行采前體格檢查。

 

　　進過采前體格檢查、注射造血干細胞動員劑后，就到了采集外周血造血干細胞的環(huán)節(jié)。和許多人想象的“抽骨髓”不一樣，現(xiàn)在骨髓庫大多采集的是外周血造血干細胞。

 

　　當外周血液中造血干細胞的密度，達到了理想狀態(tài)時即開始（一般在注射造血干細胞動員劑的第五天）采集。

 

　　采集造血干細胞的過程，就象獻血時一樣，在捐獻者的手臂肘部靜脈血管上穿刺，然后對在血管中流動的血液進行分離，從中提取外周血造血干細胞。

 

　　其過程與捐機采血小板一樣，只是需要注射動員劑及針頭保留在血管中的時間比采機采血小板的時間更長一些（全過程約3小時——5小時），處理（分離）的血量更多一些。

 

　　采集的數(shù)量根據(jù)患者和供者的體重和移植所需造血干細胞的量而定。每次采集造血干細胞混懸液大約200毫升左右。一般每個治療量造血干細胞懸液內含5克——10克造血干細胞。

 

　　采集結束拔針后，按醫(yī)生要求繼續(xù)觀察和休息，休息1個小時后無異常癥狀即可在采血室周圍進行舒緩性活動。其它注意事項與捐獻機采血小板的注意事項基本相同。